Můj příběh

Aneb jak to všechno začalo. Napište ostatním, kdy se u vás projevil TINNITUS, jak jste s ním bojovali či jak jste se s ním naučili žít.
jirkasi
Příspěvky: 18
Registrován: úte 06. říj 2015 17:23:01

Můj příběh

Příspěvekod jirkasi » stř 07. říj 2015 11:26:37

Jsem patrně nejstarší kdo tento web sleduje. I když jsem zatím byl jen pasivní uživatel a četl a poučoval se o tom co a jak komu pomáhá a případně si porovnával příběhy jiných s mým, dovoluji si nyní pro případné zájemce napsat můj příběh s tinnitem.
Je mi 68let a tinnitem trpím více jak 15let. Ale abych to popsal od začátku. Tedy více jak 25let jsem pracoval ve velmi hlučném prostředí, které na mém zdraví zanechalo stopy v podobě postupného zhoršování sluchu. S ním ruku v ruce se začal nenápadně projevovat i tinnitus. I když bylo zajímavé , že ztráta sluchu byla i tinnitus byla jednostranná. Samozřejmě jsem navštěvoval ORL. Absolvoval postupně všechny dostupné metody, prášky(nechci všechny vypisovat asi více jak 10druhů stejně mi nepomohly žádné-ale snaha doktora byla), vasodilatační infuze, hyperbarickou komoru, rentgen krční páteře, rehabilitační cvičení a další související prohlídky. Vše bez znatelného pokroku.
Až asi před 7lety mne doktor ORL poslal na vyšetření, zda se nemůže jednat o malý nádor na ušním nervu, který by to mohl způsobovat. Tehdejší vyšetření nepotvrdilo doktorovu hypotézu. Ale v roce 2012 jsem začal mít problémy se zrakem a na očním oddělení mne poslali na magnetickou rezonanci hlavy. No a hned bylo jasno diagnóza NEURINOM AKUSTIKU velikosti 1,5ccm. A stanovisko doktora na ORL- je to jasné tento nezhoubný nádor za uchem způsobuje tinnitus (lidově řečeno ucpává sluchový nerv a znemožňuje jeho správnou funkci a jeho odstraněním by mělo dojít i k odstranění tinnitu. Následně jsem navštívil neurologa, který domněnku ORL potvrdil. Pak jsem byl na neurochirurgii, kde mi sdělili následující možnosti: 1 neoperovat a sledovat zda se nezvětší, s možným rizikem zvětšení a menší úspěšnosti operace, 2 pokusit se odstranit pomocí LEXEROVA GAMANOŽE s tím, že v případě, že se nádor objeví znovu bude operace velmi komplikovaná . 3, radikálně odstranit- sice nejtěžší. ale nejspolehlivější metoda. Rozhodl jsem se pro okamžitou operaci.
Jsme pozitivista, celý život sportuji, 25let aktivní horolezecké činnosti tak se jen tak ničeho nezaleknu. A zároveň mi neurochirurg sdělil, že tímto se odstraní nebo maximálně zmírní tinnitus. Musím předeslat, že v té době mi tinnitus nevadil a skoro jsem jej nevnímal, ale tato nabídka se mi líbila. Svěřil jsem se do rukou nejpovolanějších prof. Sameše přednosty NCH v Ústí n.L. Masarykovy nemocnice. Jak jsem si zjistil jsou tam prý největší specialisti právě na tyto nádory a doslova mi řekli, že je to jejich hobby. V lednu 2013 jsme byl operován-délka operace5,5hod standardně prý trvá 8hod. Tak prý byl můj nádor ukázkový zapouzdřený bez metastáz a jak se potvrdilo byl nezhoubný. Po operaci se projevily prý obvyklé potíže(NEVÍM) únik mozkomíšního moku tedy nutná 5denní lumbální drenáž. Ztráta rovnováhy přechodná porucha vestibulárního systému v uchu. Částečné ochrnutí v oblasti bederní následkem drenáže, která se dělá do míchy v bedrech. Nikomu tu bolest nepřeji. Ale postupně jsem rehabilitovat, injekce do nervů pravé nohy a následně začal cvičit rovnováhu. Trvalo to skoro rok než jsem znovu sednul na kolo. Musím podotknout, že péče na NCH v Ústí byla mimořádná a všemožně se snažili mi po těžké operaci pomoci s tím, že neustále se ptali co tinnitus. Skutečně bezprostředně po operaci jsem pociťoval zmírnění tinnitu a radoval se.
Tady promine čtenář a posunu se v čase o 2roky, abych vysvětlil proč se mi zdál po operaci tinnitus skoro nevnímatelný. Letos v lednu jsem prodělal banální laparoskopickou operaci tříselné kýly a teprve po operaci kýly mi došlo, proč jsem v roce 213 po operaci nádoru v Ústí tinnitus nevnímal. Byl jsem pod narkózou a než se tělo po operaci kýly i nádoru v hlavě dostalo do normálu skutečně tinnitus jsem nevnímal. Narkóza při operaci kýly je jen asi 2hod, ale při operaci neurinomu akustiku je narkóza cca 8hod a protože je tělo mimořádně oslabeno nechává se v umělém spánku ještě cca 12hod-tedy účinky se násobí. Tinnitus po probuzení jako by nebyl. Ale zdání klame.
Prof. Sameš i jeho tým to jsou BORCI. -Fakt odborníci a příjemní lidé. Ale jak jsem se navrátil domů a odezněly pooperační zásadní problémy tinnitus se vrátil, ale ne ten předoperační ale nový , který se stal nesnesitelný a bohužel oboustranný. Celé týdny jsem nespal. A tady začala moje cesta. Postupně jsem navštívil a absolvoval snad vše co je u nás dostupné. V krátkosti popíšu pro případné zájemce: MUDr. Procházka rehabilitační laserové centrum Praha Jarov. Odborník dělal s Doc Hahnem studii cca2500lidí s tinnitem. Nedoporučil mi jeho léčbu s tím, že by laser mohl vyvolat růst nového nádoru.
Sluchová ordinace Praha Štěpánská ul. Prim. MUDr. Bendová vynikající doktorka sama má tinnitus tak ví o čem mluví. Popsala mi možnosti, prý by mohlo jít o deformaci v oblasti krční páteře- doporučila rehabilitace. Cvičím a absolvoval jsem několik reha krční páteře bez znatelného úspěchu. MUDr. Chovanec NCH Motol oddělení báze lební- konstatoval špičkově provedenou operaci, ale na tinnitus bohužel není zatím nic co by doporučil. Doc. Hahn přednosta ORL v nemocnici na Královských Vinohradech(objednání trvalo měsíce než jsem se k němu dostal) Výsledek - kromě obvyklých doporučení hudební terapie ap. berte velké dávky tebokanu. Toto se minulo účinkem protože ne každý velké dávky snáší. Což byl můj případ a později mi MUDr. Veldová (ORL Praha Smíchov)potvrdila, že po takového operaci by mohlo velké prokrvování ponádorové oblasti spíš ublížit. Dále MUDr. Hnízdil náš mediálně známý psychosomatik. Objednání zase trvalo měsíce. Výsledek nula. Konstatoval , že na svůj věk mám výbornou fyzickou kondici a prý se tomu nemá m poddávat. Nechci znevažovat jeho názor, ale myslím, že lidé na tomto fóru ví o čem mluvím, že nemyslet na to když Vám 24hod v hlavě hučí, celé noci nespíte je téměř nemyslitelné. Psychiatr- vyzkoušel postupně na mne 10druhů prášků i ty nejmodernější(nechci unavovat jejich vypisováním) vše bez účinku. Buď došlo ke zhoršení tinnitu nebo žaludeční nevolnost ale stav nezměněn. Následně 15x akupunktura do oblasti hlavy bez výsledku. Hyperbarická komora infuze, vše bez výsledku. Jen flustrace z chození a zkoušení mezi doktory. O množství finančních prostředků, které jsem vynaložil raději pomlčím. Nemít nějaké úspory, z důchodu bych to neutáhl. Pak jsem se dozvěděl o MUDr.Veldové Praha Smíchov ORL. Přečetl o ní na netu a zjistil, že je patrně jediná v republice, která se snaží cíleně pomoci metodou TRT. Vynikající člověk s velmi dobrým přístupem k pacientovi. Sice objednání trvá dlouho, ordinaci má sice dobře dostupnou, ale velký hluk z okolí není při vyšetření to pravé. Ale její přístup to vynahradí. Nyní nosím asi 4měsíce na obou uších noisery , které vydávají umělý šum a čekám zda se situace zlepší. Je to běh podle ní na dlouhou trať asi 1až 2roky. Během té doby se mi začíná zvětšovat hyperakusí(citlivost na zvýšenou hladinu zvuku) Kromě toho jsem zkoušel různé alternativní metody (člověk se chytá všeho co kde slyší nebo si přečte na tomto fóru) vše bez výsledku. Nakonec jsem zkusil po poradě s MUDr. Veldovou kontaktovat psychologa a pokusit se to vše nějak rozebrat. V současné době chodím k Mgr. Lebduškovi a po půl roce sezení a rozebírání s tímto mladým velice sympatickým člověkem jsem se posunul o kousek dál. Zlepšil se mi spánek- je to složitější popisovat co vše jsme spolu vyzkoušeli, ale usínám bez prášků. Učí mne jak se snažit tinnitus nevnímat, také je to složité a nefunguje to vždy. Ale mírné zlepšení tu je -to musím konstatovat. Ne že by tinnitus zmizel to ne. Ale jsou situace kdy se mi daří jen částečně nevnímat . Pro doplnění -před operací jsem měl jeden tón tinnitu, který byl snesitelný , neměnný a jednostranný. Po operaci se spustilo několik frekvencí různých decibelů až k 60dB. Od šumění větru, přes cvrčky, přes různé pískoty vysokých frekvencí, které se během dne objeví a opět mizí + některé jsou 24hod trvale oboustranné. Jak jsem zjistil aspoň v mém připadě má na vnímání tinnitu vliv co čemu jsem dříve nevěnoval pozornost. Nervové vzruchy neklid hlad žízeň změna počasí tlaku vzduchu. Hlučná společnost-dříve jsem dělal cestovatelské besedy pro veřejnost. S tím jsem musel skončit, jak se mi po jedné hodině přenášení rozjel tinnitus. Vyhovuje mi ticho a klidné prostředí, procházky lesem, klidnější jízda na kole. Menší fyzická zátěž. Nedovedu si představit chodit do práce. Asi by mne pro naprostou nesoustředěnost brzo propustili. V důchodu mohu aspoň když je to nesnesitelné denní program přizpůsobit a konat jen to snesitelné. Bohužel je to dosti často. Dříve jsem řídil auto s radostí a potěšením. Dnes se mi to během řízení zesílí a nemám z jízdy potěšení. Vadí mi i delší práce na PC ( jsem fotograf) a soustředění se na úpravy na PC v editačním programu lze pouze krátkodobě.
Chtěl jsem tímto sice dosti obsáhlým výčtem mých peripetií seznámit uživatele fóra co jsem absolvoval. Pokud někdo dočetl až sem na konec a mohl bych mu pomoci něčím z toho co jsem popsal, rád pomohu. Neboť sdílená bolest je poloviční bolest a sdílená radost je dvojnásobná radost. Sleduji fórum dosti často a jsem zvědav, zda se potvrdí něco o nových zkouškách v USA ap. ohledně léku AM 101 a AUT00063 případně i jiné možnosti dosud mě neznámé.
Všechny zdravím a přeji jim pevné nervy při zvládání tohoto symptomu
Jirkasi

Uživatelský avatar
mejla
Příspěvky: 420
Registrován: úte 22. led 2013 15:57:18
Kontaktovat uživatele:

Re: Můj příběh

Příspěvekod mejla » stř 07. říj 2015 12:22:04

Ahoj, díky za příběh, přínosné čtení! V 68 letech jezdit na kole, to teda všechna čest, mně je 30 a nemám na to ani pomyšlení :)

Crainer
Příspěvky: 38
Registrován: pon 20. črc 2015 10:56:07

Re: Můj příběh

Příspěvekod Crainer » stř 07. říj 2015 13:46:12

Nurinom akustiku je velmi vzácný..incidence je tak 10 případů na 100 tisíc lidí, ale je to uváděna, jak jste popsal příčina tinnitu. Přeji hodně sil a zdraví. Vy jste opravdu machr a zkusil jsem vše, co dnešní medicína nabízí. Teď se dívat dopředu na medicinský vývoj v této oblasti.

jirkasi
Příspěvky: 18
Registrován: úte 06. říj 2015 17:23:01

Re: Můj příběh

Příspěvekod jirkasi » stř 07. říj 2015 19:08:48

Vážení děkuji za Vaše stanoviska.Jen pro info. před operací mi fakt nevadil a nechápal jsem když jsem si zde přečetl že někdo uvažuje o sebepoškozování.Ted už vím o čem mluví. Neuvažuji o tom ale chápu to. Ne je to někdy k nevydržení.Já do 65let a dle možností jsem cestoval po světě fotil dělal přednášky a vystavoval své fotografie na mnoha autoských i společných výstavách. Ted mi jakékoli společné hromadné akce dělají , že to tak musím nazvat -bordel v hlavě. Trochu ještě stíhám si občas něco dát na svůj web, pro potěchu přátel fotografů.Ale jsou to už jen dozvuky.Tajně doufám , že se to stane snesitelnější.

michal
Příspěvky: 315
Registrován: pát 01. bře 2013 12:06:52
Bydliště: Praha východ

Re: Můj příběh

Příspěvekod michal » stř 07. říj 2015 19:37:09

Držte se, vývoj se zrychluje - viz včerejší můj příspěvek a vůbec info v horním zamčeném vláknu Tinnitus - možnosti léčby - klasická medicína .
Nadruhou stranu, čím víc vím o tinnitu, tím víc mi přijde složitější k pochopení :-(
Nicméně prosím informujte o vašich zkušenostech s TRT a psychologických radách.

jirkasi
Příspěvky: 18
Registrován: úte 06. říj 2015 17:23:01

Re: Můj příběh

Příspěvekod jirkasi » stř 07. říj 2015 21:10:48

Děkuji Michale za odkaz. Vyzkoušel jsem toho skutečně hodně, vše bez účinku. Některé druhy lečby se mi zdají nedostupné ať už vzdálenosti (nejsem z Prahy) či finančně. Dozvěděl jsem se že v Německu i n aSlovensku je tinnitus považován za nemoc a hrazen ze zdr. pojištění. V Německu mají dokonce prý i speciální kliniku na lečbu.
Co se týká TRT jsem v podstatě pokusný králík jak mi řekla MUDr. Veldová. Prý metoda je z roku 1998 a prý byla tenkrát určena jen pro pacienty s tinnitem , kteří dobře slyší a nemají poperační stav po neurinomu akustiku. Měla prý jen jednoho pacienta s podobnou diagnozou a ten to po 3měsísích vzdal. Já zatím cca 5.měsíc nosím na obou uších noisery. Má to vadu, že špatně rozumíte mluvenému slovu(v podstatě je ucho ucpané, aby lépe vnímalo umělý šum, který musí být nastaven pod úrovní vlastního tinnitu. Je to velmi složité a každé ráno když to mám nastavit v naprostém tichu, tak váhám zda je to správně, nebot na nemocném uchu velmi špatně slyším a můj tinitus mi překrývá vnímání vnějších zvuků. I když mám na tomto nemocném uchu noiser kombinovaný s naslouchadlem.Nastavení správného zesílení na patřičné neslyšící tony je také další alchymie, kterou mnoho foniatrů vůbec neumí nebo jen tápe. Měl jsem štěstí, že mám kamaráda který dělá naORL sluchového technika a věnuje mi neobyčejnou péči, což Vám žádný odborník nebude tolik času věnovat nebo se člověk nedoplatí.Dokonce máte pocit že si vymýšlíte či jak kdysi MUDr. nebud jmenovat prohlásil- VY SE V TOM MOC HRABETE A MOC NA TO MYSLÍTE. Kdo to nezažil nepochopí. Pokušel jsem se o nastavení v Praze u Siemensu a to není hrazeno z veřejného pojištění ato se člověk nedoplatí a nemá zajištěno, že to bude to správné. Jen pro informaci,ale to asi víte.Po cca 30až 60minutách nastavování naslouchadla a noiseru je hlava i mozek už tak mimo , že neví co je správně a co je špatně. Vždy pak doma v klidu následující dny se sám pokuším zda to bylo spravně či ne. A pak se nutno návštěvu a seřízení opakovat. Je to fakt na bednu. A pokud je to na ORL tak po jednom seřízení Vás nevezmou za týden na přeseřízení ale nejdřív cca2až3měsíce ato je v háji. Na kontrolu k MUDr. Veldové jsem objednán až na prosinec- pak podám zprávu. Ale dopředu vím že záleží vždy na pocitech pacienta jak se cítí, zázraky nečekám.
Psycholog- chodím k němu ccapůl roku a postupně rozebíráme můj život před operací po operaci.Jedná se o takové pohovory. Doporučil mi abych aspon usínal, že je nutné večer aspon 2hod před spaním uvést mozek do klidového stavu za pomoci čehokoli.Mě vyhovuje sledování TV poklidných pořadů např. o přírodě historii, nic vzrušivého. A skutečně usínám bez prášků(apon poslední dobou se mi to daří) tak kolem půlnoci a cca6hod dokážu spát. Sice po probuzení jsem doma v tichu a to je po ránu tinnitus vždy silný- protože každé ráno startuje mozek a ptá se co to tam hučí. Než mu dám pokýn to je přece ten včerejší tinnitus . Ale je to boj a to asi všichni víte. Samozřejmě je nutné si před spaním odříci alkohol. nejsem alkoholik ale občas sklenka dobrého vína ap. To člověk sice rychle zaspí ale bohužel po asi 2hod je vzhuru a do rána je to nenesitelné.
Prominte moji květnatou odpověď, ale tako to u mne běží. Rád odpovím na cokoli pokud budu vědět. ALE BUDEME VĚŘIT....

Crainer
Příspěvky: 38
Registrován: pon 20. črc 2015 10:56:07

Re: Můj příběh

Příspěvekod Crainer » stř 07. říj 2015 21:32:01

michal píše:Držte se, vývoj se zrychluje - viz včerejší můj příspěvek a vůbec info v horním zamčeném vláknu Tinnitus - možnosti léčby - klasická medicína .
Nadruhou stranu, čím víc vím o tinnitu, tím víc mi přijde složitější k pochopení :-(
Nicméně prosím informujte o vašich zkušenostech s TRT a psychologických radách.


Já si osobně myslím, že výzkum bude trvat velmi dlouho...ještě před pár lety lidi s tinnitem posílali domů, že si vymýšlejí...

Uživatelský avatar
Svářeč
Příspěvky: 9
Registrován: pát 11. zář 2015 14:52:08

Re: Můj příběh

Příspěvekod Svářeč » ned 11. říj 2015 20:45:36

Crainer píše:
michal píše:Držte se, vývoj se zrychluje - viz včerejší můj příspěvek a vůbec info v horním zamčeném vláknu Tinnitus - možnosti léčby - klasická medicína .
Nadruhou stranu, čím víc vím o tinnitu, tím víc mi přijde složitější k pochopení :-(
Nicméně prosím informujte o vašich zkušenostech s TRT a psychologických radách.


Já si osobně myslím, že výzkum bude trvat velmi dlouho...ještě před pár lety lidi s tinnitem posílali domů, že si vymýšlejí...


Když si vezmu, jak se tinntius řeší dneska, tak mi to přijde jako docela rychlý pokrok :D


Zpět na

Kdo je online

Uživatelé prohlížející si toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 1 host